Wow. Vier Wochen Reha sind rum – ich bin völlig platt von den vielen Eindrücken! Und ich möchte sie am liebsten sofort mit dir teilen. Hättest du gewusst, dass es ganz in der Nähe von Hamburg eine Reha für Kinder mit Behinderungen gibt, für die man lediglich den Einweisungsschein des Kinderarztes (und keine Antragstellung bei der Krankenkasse) braucht? Ich auch nicht. Wie so vieles, was ich nicht wusste. Umso mehr freue ich mich, heute diesen Artikel zu veröffentlichen! Ich war mit meinem 2,5 jährigen Sohn aufgrund seiner Cerebralparese in der VAMED Klinik in Geesthacht und das ist unser Erfahrungsbericht über diese unglaublich spannenden und lehrreichen Wochen.
Mach es dir gemütlich, denn der Beitrag wird lang. Kein Wunder, denn ich erzähle ganz ausführlich über
- den Kinderreha-Alltag,
- die Freizeitmöglichkeiten
- unsere Erlebnisse und
- natürlich auch unsere Therapieerfolge!
- Ein Fazit findest du ebenso wie
- wertvolle Tipps für die Zeit vor, während und nach der Reha.
Aber nicht luschern! Der Weg dahin lohnt sich, versprochen. Und bevor ich es vergesse: Diese Erfahrungen basieren natürlich auf unseren ganz persönlichen Empfindungen. Es geht mir darum, dir einen Eindruck von unserer Zeit in der Klinik zu geben – nicht etwa um sie zu bewerten oder gar zu bewerben. Nun aber: viel Spaß!
Kinder mit Behinderung – Reha für Cerebralparese – unsere Erfahrung
Unzählige Male habe ich über eine Reha nachgedacht. Auf Instagram und Facebook habe ich immer wieder aufgeschnappt, wie sich Eltern von Kindern mit Behinderungen darüber austauschen, welche Reha sich für welche Behinderung eignet, wie lange die Wartelisten sind und was man für Unterlagen braucht. Mir ist aber auch nicht entgangen, was für eine Bürokratie und einen langen Papierkrieg eine Antragstellung manchmal bedeuten kann. Meine ersten Schritte scheitern bereits daran, dass sie völlig ins Leere laufen. Weder auf Mails, noch auf Anrufe bekomme ich eine Reaktion – selbst zugesicherte Rückmeldungen bleiben aus. Und schon sind die Gedanken daran wieder verworfen. Zu erschöpft, um immer und immer wieder neuen Anlauf zu nehmen. Zu aufgelöst, um mir den letzten Stand in Erinnerung zu rufen, den richtigen Ansprechpartner zu erwischen und alles noch einmal zu erzählen. Zu antriebslos, um Anträge und Formulare auszufüllen, auf die es eh keine Reaktion gibt oder um mich bei einer Ablehnung gerade zu machen.
Doch wie der Zufall es will, erfahre ich über unddannkammini, dass sie gerade mit ihrem Kind in Geesthacht zur Reha ist. Schneller als ich mich auf der Website umschauen kann, vereinbare ich einen Termin bei der Neuropädiatrie. Was für ein Glücksgriff: Dort fühlen wir uns sofort gut aufgehoben. Denn schon länger suchen wir nach jemandem, der uns interdisziplinär begleitet (aus verschiedenen Gründen sind wir nicht an ein SPZ angebunden). Hier habe ich das Gefühl, dass mein Kind ganzheitlich gesehen wird. Ich spreche das Thema Reha an: Unser Bedarf auf der einen und die Bürokratie und die Rückschläge, die mich davon abhalten, auf der anderen Seite. Und siehe da: Hier wird nicht nur die Reha, sondern auch die NPK angeboten. NPK steht für Neuropädiatrische Komplexleistung und der Unterschied zu einer Reha besteht soweit ich es richtig verstehe darin, dass man keinerlei Anträge für die Krankenkasse oder Rentenversicherung ausfüllen muss. Es handelt sich um einen stationären Aufenthalt, auf den Kinder mit Behinderung bis zu 8 Wochen im Jahr Anspruch haben. Dazu braucht man nur den Einweisungsschein des behandelnden Kinderarztes. Unser erster Schritt ist gemacht – das Abenteuer beginnt!
Einmal loslassen, bitte
Glücklicherweise gibt es nicht viel vorzubereiten. Die Kinder besuchen im Moment eh keine Kita, meine Frau ist im Homeoffice und durch meine Selbständigkeit kann ich die Arbeit gut einteilen. Nichts desto trotz lässt sie nicht lange auf sich warten: Die Angst vor der eigenen Courage. Wenige Wochen nach unserem Kennenlerntermin packe ich unsere Sachen und frage mich, ob das wirklich die richtige Entscheidung ist. Vier Wochen lang von der Hälfte meiner Familie getrennt? Wie soll das gehen? Wie können wir das schaffen? Und überhaupt, bei diesen Infektionszahlen!
Es spielt uns definitiv in die Karten, dass die Klinik so nah an unserem Zuhause ist. Wir können uns häufig sehen und kennen uns in der Gegend ein bisschen aus. Viel sanfter kann man der Einstieg in die Welt der Rehas nicht gestalten. Und bei den strengen Corona-Maßnahmen fühlen wir uns sogar relativ sicher. Alles eingepackt? Auf geht’s!
Der Tagesablauf in der Kinder-Reha
Am Ankunftstag beziehen wir unser Zimmer und sind mit den ersten Untersuchungen, Arztgesprächen und Corona-Tests beschäftigt. Je mehr Informationen auf uns einprasseln, desto mehr Fragen haben wir 🙂 Wo ist der Fahrstuhl, wer kann mir einen Kinderstuhl organisieren, wann gibt es Essen? Was ich vergeblich suche: Empfang. Im Klinikgebäude machen sich die Empfangsbalken auf meinem Handy gar nicht erst die Mühe, zu erscheinen. Und so treffe ich ganz spontan die beste Entscheidung seit langem: Ich verzichte auf das WLAN-Ticket, das Handy bleibt aus. Ich tauche ein in dieses Abenteuer. Vollständig. So möchte ich die Zeit hier erleben: intensiv. Nur wir beide, vier Wochen lang.
Wie die Tage aussehen, erfahren wir mit dem Therapieplan, den wir abends bekommen. Zwischen 3-7 Therapien stehen an der Tagesordnung, sowohl einzeln als auch in der Gruppe. Da wir die Bewegungsstörung als Schwerpunkt haben, liegt unser Fokus auf der Verbesserung der motorischen Fähigkeiten. Der Kleine darf täglich bei der Physiotherapie turnen und macht mit voller Begeisterung bei der Logopädie, Ergotherapie und Heilpädagogik mit.
Für die Eltern gibt es Besprechungen und Schulungen zu Themen wie z.B. Sozialdienst, Ernährung oder Aromatherapie. Wer nicht gerne in der Gruppe ist, kann sich Einzeltermine bei der Sozialberatung oder der Psychologie geben lassen. Damit ich mich auf diese Termine konzentrieren kann, wird der Kleine von den Schwestern zu seinen eigenen Therapien begleitet. Ich kann hier jedenfalls einige hilfreiche Tipps mitnehmen, insbesondere im Hinblick auf die Möglichkeiten der Entlastung zu Hause und auf den Umgang mit meinen eigenen Gedanken zum Thema Behinderung.
Aber eins nach dem anderen, denn ich brauche etwas Zeit, um anzukommen. Um die Ärzt*innen und Therapeut*innen kennenzulernen, um die Wege zu verinnerlichen, um mich auf den durchgetakteten Tagesablauf einzulassen. Ich lasse die vielen Infos sacken und sobald sich die erste Aufregung legt, mache ich Bekanntschaft mit etwas, was wohl die meisten Eltern von Kindern mit Behinderungen früher oder später erfahren: einem Erstlings-Reha-Tief.
Auch das geht vorbei
Das soll also mein neues Leben sein? Ist es wirklich das, was die Zukunft für mich bereit hält? Von einer Therapie zur anderen zu laufen, Behördendeutsch zu lernen, Anträge auszufüllen, Fristen einzuhalten, mich über Rückschläge zu ärgern, mich regelmäßig von meiner Umwelt abzuschotten und das Leben an mir vorbeiziehen zu lassen?
Wie viele neue, für mich nicht nachvollziehbare Wörter wie Kostenträger, Umwandlungsanspruch, Eingliederungshilfe und Nachteilsausgleich muss ich verstehen können? Wie soll ich mir bloß all die Bedingungen und ihre unendlich vielen Ausnahmen und Ausnahmen der Ausnahmen merken? Wie die Flut an parallel laufenden Vorgängen, Aufgaben, Anfragen und Fristen bewältigen?
Wie kann ich die Lähmung, die diese Wörter und dieser Berg an Herausforderungen in mir hervorruft, lindern? Wird dieses Gefühl, mit jeder Faser meines Körpers tagtäglich dagegen ankämpfen zu müssen, irgendwann verschwinden? Oder wenigstens etwas nachlassen? Werde ich jemals das Erfolgserlebnis haben, mir einen Überblick verschafft zu haben?
Wie lange tut es noch so sehr weh, wenn ich die lange Liste der Diagnosen vortragen muss? Wie lange fühlt es sich noch so an, als würde jede einzelne von ihnen meinen Hals immer enger zuschnüren und meine Wunden ohne Ankündigung aufreißen? Wie lange noch überkommt mich das Bedürfnis, die Gedanken auszuschalten, den Kleinen einzupacken und ganz, ganz weit wegzufahren? Weg von allem, weg von alldem, weg, einfach weg…
Wann hört es endlich auf? Wann?
Puh. Erstlings-Reha-Tief, auf die Bekanntschaft hätte ich gerne verzichtet…
Gemeinsam stark – Freizeit in der Kinder-Reha
Und so drehen sich meine Gedanken ein paar Tage im Kreis. Doch Behinderung verbindet. Das wissen auch die Therapeut*innen, die in den Gruppentherapien dafür sorgen, dass die Kinder sowohl alters- als auch entwicklungsmäßig zueinander passen. Und ein gutes Gespür dafür haben, wenn es auch die Mütter tun. Ja, sie haben ins Schwarze getroffen und machen uns mit einer Familie bekannt, mit der wir uns auf Anhieb wunderbar verstehen. Die Kinder schauen auf sehr ähnliche Startbedingungen zurück und sind doch so unterschiedlich. Sie gemeinsam spielen zu sehen und uns währenddessen auszutauschen ist Balsam für die Seele. Denn wir Mütter stehen an einem ähnlichen Punkt, haben ähnliche Gedanken und Wünsche und sind auf einer Wellenlänge. Mit jedem Tag, mit jedem Treffen entdecken wir eine neue Gemeinsamkeit, können zusammen lachen (und uns vor allem zusammen ärgern 🙂 ) und genießen es in vollen Zügen, im gleichen Boot zu sitzen und uns wortlos zu verstehen.
Da stört es uns eher weniger, dass das Freizeitangebot durch die momentane Lage etwas eingeschränkt ist. Gemeinsame Ausflüge und das abendliche Schwimmen finden zwar leider nicht statt, dafür versüßen die Bastel- und Spielnachmittagen, die Nähe zur Elbe und das klinikeigene Café die therapiefreie Zeit.
Angebot an Therapien
Wie oben schon kurz angerissen, ist unser Schwerpunkt die Verbesserung der motorischen Fähigkeiten. Das ist das, was wir bei unserem Kennenlerngespräch ein paar Wochen vor der Reha festgelegt haben. Und eins muss ich sagen: Selten zuvor hatte ich das Gefühl, dass mir so gut zugehört wird und dass meine Wünsche und Sorgen so ernst genommen werden. Selbst Dinge, die ich im Nebensatz erwähnte, finde ich in unserem Therapieplan wieder. Somit finden sich auf unserem prall gefüllten Tagesablauf nicht nur Physiotherapie, (tiergestütze) Ergotherapie, Logopädie und Heilpädagogik wieder. Wir haben hier auch die Möglichkeit, pünktlich zum Mittagsschlaf ein Schlaf-EEG ohne Sedierung zu machen – etwas, was in der Vergangenheit schon häufiger gescheitert ist. Eine Spastik- sowie eine orthopädische Sprechstunde finden genauso statt wie eine sozialrechtliche Beratung.
In der Geesthachter Klinik werden auch Einheiten an Schwimm-, Musik- und Kunsttherapie angeboten, ebenso wie das Training an Geräten wie der Galileoplatte oder dem Lokomat. Darüber kann ich aber nicht aus eigener Erfahrung berichten – unser Plan ist anders ausgelegt und passt für uns. Dennoch bin ich von der Menge und Vielfalt an Therapien positiv überrascht.
Wir haben großes Glück mit tollen Therapeut*innen, die ganz individuell und einfühlsam auf seine Bedürfnisse eingehen, die uns mit viel Engagement bei der Anpassung der Hilfsmittel unterstützen, die uns ermutigen, neue Denkansätze auszuprobieren und uns Übungen sowie Materialien für Daheim mitgeben. Ganz ehrlich: Wir haben in der kurzen Zeit sooo viel erreicht, ich weiß nicht, wie ich es zu Hause hätte schaffen sollen. Alleine die Anpassung der Orthesen oder das Ausprobieren und die Beantragung neuer Hilfsmittel hätte mir einige graue Haare beschert. Uff, mir fällt es schwer, mich mit den anerkennenden Worte zurückzuhalten. Einige von ihnen hat nämlich nicht nur der Kleine ins Herz geschlossen!
Hilfsmittel für gehbehinderte Kinder
Wer mit den wenig bis kaum vorhandenen Möglichkeiten vertraut ist, solche Gerätschaften wie Rollstuhl, Dreirad oder Walker länger als eine halbe Stunde ausprobieren zu dürfen… Hat wahrscheinlich eine Idee davon, wie sich das anfühlt, wenn all das zum Testen direkt vor der Tür steht: Luxus pur! Über Wochen können wir wählen, mit welchem Gefährt wir die Fahrt zu den Therapieräumen antreten. Der Kleine hat die Möglichkeit, sich damit vertraut zu machen, viel zu üben und ganz, ganz tolle Fortschritte zu machen.
Die Orthesen sind bei uns ein Kapitel für sich. Einige Monate haben wir um sie kämpfen müssen, mal war das Rezept falsch, mal ist es nicht angekommen, mal nicht abgeschickt worden, mal war der Arzt oder das Sanitätshaus nicht zu erreichen… Ihnen täglich hinterher zu telefonieren wurde zur lästigen Routine, was mich einiges an Energie und Nerven gekostet hat. Und damit war das Thema noch lange nicht erledigt – die Orthesen anzupassen stand uns bevor. Glücklicherweise kam die Reha dazwischen und die Anpassungen wurden direkt in den ersten Tagen vorgenommen. Die längst bestellten Schuhe storniert und neu bestellt. Die Orthesen wieder angepasst. Die Schuhe anprobiert, passen nicht, bestellen wir neu. Was für ein Erfolgserlebnis zu sehen, wie so etwas laufen kann!
Butter bei die Fische – was könnte man anders machen?
Auch wenn ich die Zeit in der Klinik als sehr wertvoll und lehrreich wahrnehme und das Positive bei Weitem überwiegt, gibt etwas, was ich vor Ort lieber nicht oder gerne anders erlebt hätte.
Ich würde mir wünschen, direkt zu Anfang mehr Transparenz bei der Therapieplanung zu haben. Wie viele Einheiten welcher Therapien sind für die Zeit geplant? Was passiert bei Änderungen oder Ausfällen? Dadurch, dass man den Plan für den nächsten Tag am Abend davor bekommt (und er am Vormittag manchmal überarbeitet wird), ist die Reaktionszeit sehr kurz. Bei uns z.B. findet einige Tage lang keine Physio statt. Ausgefallen? Urlaub? Planmäßig? Ich weiß es nicht und erfahre erst durch Gespräche mit anderen Familien, dass es ein Soll an Stunden gibt, das in der Woche eingehalten werden muss.
Um diese Fragen zu klären und die Ausfälle nachzuholen braucht man einen Termin bei einem sog. Service Point, der nur eine Stunde am Tag geöffnet hat. Klingt machbar, aber diese Öffnungszeiten variieren je nach Wochentag und wenn man wie ich Pech hat, bekommt man einen Termin zu einer falschen Zeit. Als wäre das nicht verwirrend genug, wandert der Service Point gerne von Raum zu Raum und ist manchmal selbst durch den Empfang nicht auffindbar. Darüber kann ich jetzt lachen… Aber als ich vor Ort vor verschlossenen Türen stehe und wieder ein Tag ohne die gewünschte Therapie ins Land zieht… Ist mir nicht danach zumute. Das darf gerne besser werden, bis wir das nächste Mal wieder da sind!
Unser Fazit über eine Reha für Kinder mit Behinderung
Genau, richtig gelesen: Wir sind voraussichtlich im Herbst wieder da. Denn ich kann es nicht anders sagen, die Reha ist ein voller Erfolg. Und zwar für uns alle! Ich bin sehr überrascht, welche Fortschritte der Kleine schon vor Ort machen konnte – denn es heißt oft, diese zeigen sich erst, wenn man sich wieder zu Hause einlebt. Aber was mich noch mehr freut sind die viele Ideen und Denkanstöße, die wir mit nach Hause nehmen dürfen und nun nach und nach in unseren Alltag einbauen. Ich habe in der Zeit so viel gelernt! Vieles, was ich vorher gar nicht in Worte fassen konnte, ist für mich jetzt zugänglich. Ich habe es nicht für möglich gehalten, aber ich fange an, sein Anderssein zu umreißen, zu verstehen, zu begreifen. Und das bringt unheimlich viel Ruhe in die Dynamik meiner Familie. Dafür bin ich sehr, sehr dankbar.
Dankbar bin ich auch für die Erkenntnis, selbst einen Teil zu diesem Erfolg beigetragen zu haben. Ich habe mitgewirkt. Sowohl in den Therapien selbst als auch bei dem Drumherum. Ich habe mit dafür gesorgt, dass es meinem Sohn leicht fällt sich auf die Reha einzulassen, dass er sich vier Wochen lang wohl fühlt, dass er das Beste für sich herausholen kann. Dieses Erfolgserlebnis ist für mich heilsam und für uns als Familie unfassbar wertvoll.
Ein schönes Gefühl, mit dem ich diesen Bericht nun gerne abschließen möchte.
Solltest du gerade dabei sein, darüber nachzudenken ob eine solche Reha das Richtige für dein Kind ist, kann ich dir nur raten, diesen Schritt zu wagen. Natürlich musst du schauen, ob das von den Therapien und Schwerpunkten her passt (die Website der Klinik gibt darüber Auskunft). Aber unabhängig davon, welche Klinik es werden sollte, ein paar Tipps hätte ich noch für dich.
Tipps für eine Reha für Kinder mit Behinderung
Vorbereitung – Nimm dir die Zeit, die du für die Vorbereitung brauchst. Tausche dich mit anderen Eltern aus, dazu eignen sich Foren und Social Media. Verschaffe dir einen Überblick über in Frage kommende Einrichtungen, informiere dich über mögliche Wartezeiten, die angebotenen Therapien usw. Sei hartnäckig und lasse dir Schritt für Schritt erklären, welche Unterlagen du wann wo abgeben musst. Frage nochmal nach, wenn dir etwas unklar ist. Ist die Entscheidung gefallen, schau dir schon mal die Umgebung an: Was kann man unternehmen, was möchte man sehen und erleben?
Vor Ort – Du selbst kannst viel dazu beitragen, dass die Zeit vor Ort zum Erfolg wird. Wer nett fragt, findet immer Unterstützung. Sei es ein Kinderhocker für das Badezimmer, das Wegbringen eines Hilfsmittels wenn man es eilig hat oder der Tipp für den besten Lieferservice in der Gegend. Wem der Tagesplan zu straff ist, hilft es Sperrzeiten einzurichten oder ihn so anpassen zu lassen, dass der Rhythmus passt. Das Meiste kann man beeinflussen.
Nachbereitung – Nach der Reha solltest du dir etwas Zeit geben. Nicht nur um anzukommen, sondern auch für die Nachbereitung. Um die Berichte für die Therapeut*innen zu kopieren, die vielen Unterlagen einzusortieren, neue Rezepte für Medikamente und Therapien zu besorgen (diese müssen manchmal nach der langen „Pause“ neu beantragt werden), neue Termine für sie zu vereinbaren usw.
Ich wünsche dir auf jeden Fall gutes Gelingen und viel Erfolg!
Ich hoffe, dieser Beitrag kann dir (oder jemandem den du kennst) bei der Entscheidung, ob eine Reha für Kinder mit Behinderung das Richtige ist, helfen! Wenn ja, würde ich mich sehr freuen wenn du mir dabei hilfst, diesen Artikel zu teilen. Ich hätte sehr davon profitiert, wäre er mir ein bisschen früher über den Weg gelaufen 🙂 Fühle dich frei, um ihn deinen Freunden oder Bekannten zu schicken oder auf Facebook / Instagram zu posten (dort findest du mich auch unter siebenkilopaket).
Fragen, Tipps, Ergänzung? Ich freue mich, von dir in den Kommentaren zu lesen!